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我要你平凡簡介
簡介:「我要你平凡」是一部聚焦罕見病患兒家長的全景式紀(jì)錄片,以主人公和患兒九年來生活的點(diǎn)滴,深入呈現(xiàn)罕見病家庭為求生所付出的努力和非凡的生命選擇以及他們所迸發(fā)的生命力。同時(shí)也展示了我國罕見病群體所面臨的用藥困境,以及診療現(xiàn)狀、藥物研發(fā)、醫(yī)保政策發(fā)展和救助等等,希望從社會(huì)層面、醫(yī)療層面、家庭層面、文明進(jìn)程層面為大眾呈現(xiàn)罕見病群體的真實(shí)境遇和強(qiáng)大的生命力,以此引導(dǎo)大眾關(guān)注罕見病、正視罕見病,傳遞“讓罕見·被看見”的正向價(jià)值觀。
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